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    Alzheimer: è possibile una forma di comunicazione con i malati?

    "Come si chiama?"
    "Auguste"
    "Cognome?"
    "Auguste"
    "Come si chiama suo marito?"
    "Ah, mio marito?"
    "E’ sposata?"
    "Con Auguste"
    "Signora D.?
    "Sì, sì, Auguste D."

    Queste frasi smozzicate e insensate sono la trascrizione del colloquio difficoltoso che ebbe lo psichiatra tedesco Alois Alzheimer il 26 novembre 1901 con la paziente Auguste D., durante il suo ricovero all’Ospedale Psichiatrico Universitario di Francoforte e riportato nella sua cartella clinica. 

    Conosciamo bene la storia di Auguste D, poiché fu il primo caso documentato di una malattia che più avanti si sarebbe chiamata “di Alzheimer” e che avrebbe terrorizzato il mondo intero. Il commento finale che scrisse Alois Alzheimer nella cartella è emblematico:

    "Alla fine, non era più possibile alcuna forma di conversazione con la malata".

    Le demenze rappresentano oggi un fenomeno di proporzioni spaventose. L'aumento dell'aspettativa di vita nei paesi industrializzati ha messo in evidenza le problematiche di salute della popolazione anziana, tra di esse le demenze spiccano come la situazione più allarmante.

    A quanto si evince dai dati epidemiologici riferiti ai tassi di mortalità negli Stati Uniti dal 1958 al 2000, le uniche cause di morte in aumento sono la broncopneumopatia cronica ostruttiva e la malattia di Alzheimer, il cui tasso di mortalità è più che decuplicato negli ultimi venti anni con una rapidità che non ha eguali. Ad uno sguardo globale si osserva che oggi nel mondo oltre 24 milioni di persone sono affette da demenza e tale cifra è destinata ad aumentare fino a raggiungere i 42 milioni nel 2020 e gli 81 milioni nel 2040.

    Dal colloquio tra la signora Auguste D., primo caso documentato di malattia di Alzheimer, ed il neurologo che la aveva in cura è passato più di un secolo: il frutto dell'evoluzione scientifica ci porta oggi a considerare che la drammatica difficoltà di comunicare di questa storica paziente non dipendesse esclusivamente dalla malattia, ma anche dalla capacità del dottor Alzheimer di porsi in relazione con lei.

    L'arte della medicina si basa sull'uso strategico del fare domande.
    In particolare, l'anamnesi e la comprensione del problema del paziente richiedono domande precise. Quando si trova innanzi ad un paziente che presenta un deterioramente cognitivo, il clinico gli pone una serie di domande sempre più difficili atte a capire a quale livello il paziente sbagli la risposta, in modo tale da riuscire a fare un'accurata diagnosi e grading della malattia.

    Questo tipo di scambi verbali, anche se utile sul piano diagnostico, non favorisce la collaborazione serena e nemmeno il dialogo tra operatore e paziente. Un esempio tipico in tal senso si riscontra nella somministrazione del Mini Mental State Examination, test necessario per lo screening della demenza.
    E' uno strumento pratico in quanto standardizzato e di rapida somministrazione, tuttavia, espone il paziente alla frustrazione.

    La prassi clinica migliore consiste nel ripetere la somministrazione di questo test ogni sei mesi, per valutare la progressione o meno dei deficit della malattia, eppure accade di frequente che il medesimo atteggiamento inquisitorio venga adottato dal clinico e dai familiari del paziente anche nelle conversazioni quotidiane, quando tale modalità non è affatto giustificata.

    Se infatti è vero che tutti i malati di Alzheimer, anche se con modalità e a livelli  diversi di gravità, sperimentano disturbi nella comprensione e nella produzione del linguaggio, è fondamentale tenere a mente che le persone tentano disperatamente di comunicare, almeno fino a quando l'interlocutore, dall'altra parte, non si trasforma nell'inquisitore che fa domande a raffica o nel disilluso, convinto che, ormai, non ci siano più speranze di potersi comprendere e scambiare informazioni preziose. A tali profili, infatti, la risposta del paziente è, generalmente, il silenzio. E le persone non parlano più.

    Per evitare di cadere nella trappola dell'interrogatorio o della disperazione, che rischiano di esaurire la conversazione quando è ancora possibile, può essere molto utile ricorrere all'Approccio Conversazionale e Capacitante.

    Le radici di questa prassi si trovano nel Conversazionalismo di Giampaolo Lai: egli parte dall'assunto che è la parola stessa, al di là dell'informazione che trasmette, che ha un valore intrinseco e che va tutelata nella comunicazione.
    La parola, perciò, è non solo utile per inviare un messaggio all'altro, ma anche per far nascere altre parole, per mantenere la propria dignità nello scambio comunicativo con l'altro.

    L'Approccio Conversazionale e Capacitante non ha un fine riabilitativo, è uno stile relazionale che può essere spiegato dal professionista, quindi adottato e messo in pratica in ogni momento da tutto il personale curante e dai familiari, in tal modo è possibile diminuire la frustrazione nel paziente e nei caregivers e scongiurare reazioni avverse.
    L'approccio utilizza tecniche conversazionali rielaborate, facilmente trasmissibili, non giudicanti, rispecchianti, empatiche e tendenti a favorire l'accettazione della malattia nel familiare o in chi si occupa del paziente.

    Dal punto di vista psicologico l'approccio capacitante vede il clinico non solo come un professionista della diagnosi e della riabilitazione che interviene sul malato.
    Egli è innanzitutto una persona che interagisce con il paziente con il proprio stile conversazionale e, nel far ciò, influisce sull'espressione sintomatologica della malattia del paziente stesso.

    Il paziente non è soltanto un malato, è, al pari del di chi se ne prende cura, una persona con una propria storia, vissuti ed opinioni, una persona che può conservare a lungo la competenza a comunicare e a prendere le decisioni che la riguardano.
    Dal momento che da diversi studi è emerso che l'approccio capacitante riduce le anomie, aumenta la produzione verbale e favorisce la partecipazione del paziente al dialogo, oggi si può affermare che sostenere una conversazione con la persona affetta da demenza non solo è possibile ma è assolutamente necessario.

    L'approccio capacitante, se correttamente appreso, può essere insegnato e trasmesso ai familiari e agli altri operatori formali e informali che si occupano del paziente, con l'obiettivo di raggiungere un punto di incontro “felice” tra malato e caregiver, un momento, nella conversazione, in cui entrambi gli attori coinvolti riescono ad inviare e ricevere un messaggio.

    Insegnare a conversare, a controllare ciò che si dice e quale sia la maniera più efficace ed empatica di dirlo a una persona affetta da demenza, spiegare quali sono gli errori più comuni da evitare, le frasi da riformulare, la modalità corretta per porre domande e mantenere viva e piacevole la conversazione sono solo alcune delle competenze che uno psicologo che si occupa di anziani e di approccio capacitante può mettere in campo per sostenere caregivers, operatori, assistenti domiciliari e familiari nell'arduo compito che li attende, diminuendo la frustrazione e lo stress da ambo le parti, per favorire un ambiente psicologico tranquillo e rilassato, ideale per fronteggiare le sfide che questa terribile malattia pone quotidianamente alle persone che ne sono coinvolte.

    Ma l’intervento con il malato di Alzheimer non finisce certo qui; infatti con un’adeguata formazione pratico-teorica, è possibile per lo psicologo, non solo somministrare test neuropsicologici atti al riconoscimento della demenza in fase precoce, oppure attivare programmi efficaci di riabilitazione cognitiva e di ginnastica mentale tarati sui livelli e sulle capacità della persona che li richiede; ci si può anche trasformare in “consulente ambientale”, lavorando fianco a fianco con gli altri professionisti del benessere fisico e mentale al fine di “protesizzare” il più possibile l’ambiente in cui il malato vive, che sia esso lo spazio privato della propria abitazione oppure lo spazio più “pubblico” del salone di una struttura residenziale, o il giardino in cui camminare senza rischi inutili per la salute, oppure la sala delle attività comuni, o la biblioteca, o, ancora, lo spazio destinato a ciascuno in una camera da letto da condividere con altre persone.

    Bisogna perciò dimenticare definitivamente l’affermazione, che purtroppo si sente spesso dire e cioè che "non si può comunicare con un malato di Alzheimer".

    Al contrario, c’è ancora molto da comunicare e ciò per tutta la durata della malattia…C’è comunicazione finché c’è vita! 

    Il mantenere aperta la comunicazione con il malato, adattata secondo l’evoluzione della malattia, fa parte integrante della "cura" non solo perché rappresenta un modo informale di stimolare il malato e di evitare o ridurre molti disturbi comportamentali, ma anche perché contribuisce significativamente ad una dignitosa qualità di vita dell’ammalato e, se vogliamo, anche di coloro che lo hanno vicino. 

    BIBLIOGRAFIA
    Gambina G., (2008) Malattia di Alzheimer. In G., GAMBINA, C., PASETTI (a cura di) Introduzione alla malattia di Alzheimer e alle altre demenze: dalla clinica alla bioetica. Edizioni libreria Cortina Verona, pp. 211-240.
    Lai G., (2000) Malattia di Alzheimer e Conversazionalismo. Terapia familiare, 63, pp. 43-59
    Musicco M., (2008) Epidemiologia della malattia di Alzheimer e delle demenze. In G., GAMBINA, C., PASETTI (a cura di) Introduzione alla malattia di Alzheimer e alle altre demenze: dalla clinica alla bioetica. Edizioni libreria Cortina Verona, pp. 11-18.
    Vigorelli P., (2010) L'arte della conversazione con la persona affetta da demenza. Psicogeriatria, 1, supplemento, pp. 91-93.
     

    La dottoressa Annapaola Prestia è docente nel percorso formativo organizzato da Obiettivo Psicologia: Tecniche d'intervento psicologico nel lavoro con l'anziano: la riabilitazione cognitiva e il memory training
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