Oggi il cancro può essere considerato, sotto molti aspetti, una condizione cronica anziché una malattia mortale.
Se da un lato gli enormi progressi compiuti in ambito medico-farmacologico prolungano la vita dei pazienti, dall’altro la lunga durata della malattia e gli effetti collaterali dei trattamenti mettono a dura prova le risorse dei pazienti e dei familiari.
Durante tutto il percorso diagnostico e terapeutico compito dello psiconcologo è quello di rilevare i bisogni dei piccoli pazienti e dei loro genitori.
Le tipologie di intervento realizzabili presso un day hospital o in un reparto di oncologia pediatrica, sono chiaramente descritte dallo schema a piramide di Capello, Tremolada, Scrimin e Axia (2004).
Gli interventi di base favoriscono un ascolto empatico e una comunicazione efficace.
Sono generalmente interventi di tipo psicoeducazionale e psicosociale in cui vengono fornite al bambino e ai genitori informazioni adeguate sulla malattia, in cui si cerca di favorire il reinserimento scolastico ed extrascolastico e in cui sono previste attività di supporto all’interno dell’ospedale quali musicoterapica, pet-therapy, clown-terapia, ecc.
La caratteristica degli interventi psicoeducazionali è quella di coniugare la trasmissione delle informazioni e il supporto psicologico al fine di migliorare la qualità della vita. Ricevere informazioni chiare e corrette favorisce la percezione di avere un certo controllo sulla situazione, non lasciando spazio ad incertezza e disagio emotivo. Sia per i bambini che per i genitori possono essere utilizzati supporti cartacei, filmati, software interattivi.
Un esempio di guida per bambini in formato multimediale è “Kids with leukemia: a space adventure” di Dragone et al. 2002; in italiano “Che ci faccio in ospedale – Gioca e scopri” di Lucani 2002.
Per facilitare la comprensione e l’adattamento dei bambini si possono creare giochi per familiarizzare con il materiale sanitario e con le procedure mediche.
Gli interventi specialistici di I livello hanno come obiettivo insegnare specifiche strategie per affrontare la malattia e il dolore legato ai trattamenti: tra le tecniche maggiormente utilizzate troviamo la distrazione, l’immaginazione, il rilassamento e l’ipnosi.
Gli interventi di II livello sono rivolti a quelle famiglie che possiedono scarse risorse che devono essere compensate da un supporto psicologico specialistico. Si utilizzano strategie di counselling psicologico quando mancano strategie di controllo e serve un sostegno specifico. La psicoterapia individuale e/o familiare viene utilizzata per la gestione dell’ansia, della depressione, delle difficoltà di comunicazione, in caso di conflitti familiari, ecc.
Il bambino deve affrontare la malattia e i trattamenti che questa richiede ma deve anche continuare a crescere. Per questo motivo gli interventi psicosociali sono rivolti al paziente nella sua globalità, non solo al corpo malato. Il percorso evolutivo del bambino deve essere sostenuto e stimolato perché l’esperienza dell’ospedalizzazione è fortemente traumatica per il bambino comportando spesso passività, dipendenza e regressione. Sono frequenti vissuti di separazione e abbandono rispetto ai genitori, ai familiari e agli amici.
Diventa quindi fondamentale che tutto il personale medico–infermieristico che ha in carico il bambino crei un clima di accoglienza e contenimento attraverso il dialogo e l’ascolto già a partire dalla fase della diagnosi. In questo modo risulta inoltre più facile individuare quei bambini che sono a rischio di sviluppare disturbi psicopatologici.
Ascolto e contenimento sono elementi indispensabili soprattutto durante la fase terminale, poiché possono aiutare il bambino ad affrontare il distacco imminente e il dolore crescente.
Per quanto riguarda i genitori, devono essere sostenuti nel loro percorso di accettazione e gestione della malattia nonché nel riconoscimento e gestione delle proprie e altrui emozioni.
Lo psiconcologo può sostenere i genitori nell’affrontare in primo luogo il dolore per la malattia del figlio, le conseguenze che la malattia porta alla vita di coppia e familiare, ad individuare le strategie di coping utilizzate e a migliorare, quando necessario, la comunicazione con il personale medico.
Anche per i genitori vengono proposti interventi psicoeducazionali e di confronto con altri famiglie e interventi psicoterapeutici.
In sintesi il ruolo dello psiconcologo nel sistema famiglia è quello di accogliere e contenere le angosce della famiglia, individuare i meccanismi difensivi messi in atto, favorire l’attivazione delle risorse personali di ogni componente per affrontare il difficile momento, individuare con la famiglia una strategia per affrontare la drammaticità del momento, promuovere quel movimento necessario per evitare la paralisi delle emozioni.
La fase terminale di malattia è sicuramente la più difficile e devastante per i genitori, che devono continuare a prendersi cura del bambino e contemporaneamente prepararsi alla perdita imminente. Nella maggior parte dei casi si sviluppano forti sensi di colpa per non aver fatto tutto il possibile, anche se questo non corrisponde alla realtà.
In questa delicatissima fase lo psiconcologo ha il compito di appoggiare il genitore a prendere decisioni relative alla morte: per esempio i genitori spesso temono che il loro bambino possa soffrire, oppure faticano a pensare che la morte possa avvenire anche in casa preferendo spesso la stanza dell’ospedale. Inoltre lo psicologo può aiutare i genitori ad affrontare il distacco e le emozioni che esso comporta, con l’obiettivo di accettare, o meglio, di adattarsi il meglio possibile a questo evento.
Autrice, Piera Rosso, docente del corso:
Il lavoro dello Psicologo con il malato oncologico: tecniche e strumenti