La demenza in generale e la malattia di Alzheimer in particolare sono le emergenze del nuovo millennio.
L’Alzheimer è una malattia che nel mondo colpisce 40 milioni di persone e in Italia registra 1 milione di casi, con un particolare incremento nei pazienti dagli 80 anni in su, dove l’Alzheimer colpisce 1 persona su 4.
Numeri destinati a crescere a causa del progressivo aumento dell’aspettativa di vita, soprattutto nei Paesi in via di sviluppo, tanto che si stima un raddoppio dei casi ogni 20 anni.
Con il termine demenza si indicano diverse malattie cerebrali che comportano l’alterazione progressiva di alcune funzioni (memoria, pensiero, ragionamento, linguaggio, orientamento, personalità e comportamento) di severità tale da
interferire con gli atti quotidiani della vita. Dei casi di demenza, l’Alzheimer (descritta nel 1906 dallo psichiatra e neuropatologo tedesco Alois Alzheimer) è la più comune, con una percentuale che colpisce il 50 – 60% dei pazienti.
Quest’anno e l’anno passato l’attenzione del mondo è stata tutta puntata sull’emergenza Covid e sull’impatto che essa ha avuto sui malati di demenza e sulle loro famiglie.
Uno studio reso noto dall’Alzheimer’s Disease International e condotto in 9 Paesi (Regno Unito, Spagna, Irlanda, Italia, Australia, Stati Uniti, India, Kenya e Brasile), ha analizzato l’impatto che il Covid-19 ha avuto sulle persone con demenza nei mesi dell’emergenza sanitaria, determinando tassi di mortalità molto alti: si parla del 25% di morti con demenza nel Regno Unito, 31% in Scozia e il 19% in Italia.
In pratica 1 su 5 dei decessi da Covid19 sono persone con demenza. L’età è il principale fattore di rischio per la demenza e gli anziani sono il gruppo più a rischio di contrarre il virus: conferma ne è il fatto che l’86% dei decessi per
Covid-19 riguardano soggetti over 65 anni.
Quanto è accaduto nei mesi scorsi durante la pandemia ha evidenziato la necessità di dettare linee guida per la gestione dell’emergenza da Covid-19 nelle RSA ma anche nei centri diurni per persone con demenza, al fine di garantire la sicurezza di ospiti, operatori sanitari e familiari ma non solo: anche nelle famiglie c’è bisogno di sapere, di conoscere di imparare e di essere
preparati ad affrontare una doppia emergenza (quella della pandemia e quella della demenza dentro la pandemia stessa) per poter combattere questa malattia ad armi pari.
Una cosa questa pandemia ci ha insegnato: non è più possibile trattare la demenza, l’anzianità, le malattie ad essa associate e la persona anziana solo dal punto di vista medico: l’approccio medicocentrico basato sul “cure” ovverosia sul “curare”, sulla “guarigione” è sconsiderato, oltre che fallace poiché, come tutti ormai sanno, dalla demenza, al momento attuale e da oltre
100 anni a questa parte, non si può guarire, il meccanismo è rallentabile ma inarrestabile: si tratta, infatti, di un processo degenerativo che aggredisce progressivamente le cellule cerebrali, provocando il declino globale delle funzioni cognitive e il deterioramento della personalità e della vita di relazione, sia del malato sia dei familiari che si occupano dell’assistenza.
La prospettiva che si adotta come modello di cura spesso influenza le decisioni da prendere per il trattamento. Ogni modello di cura stabilisce un percorso differenziato in base agli obiettivi da raggiungere.
Principalmente è possibile distinguere due diversi tipi di intervento alla salute della persona con demenza, un modello ad orientamento “organico” ed uno definito “biopsicosociale”.
Come dicevamo poche righe più su, il raggiungimento del benessere, nel modello organico, è costituito principalmente dall’eliminazione o dalla riduzione dei sintomi riferiti.
Secondo questo approccio, la buona salute è sinonimo di assenza di patologie. Dunque ogni condizione medica rappresenta
un’alterazione da dover risolvere. Il fine ultimo è la guarigione o, per lo meno, il controllo della principale sintomatologia patologica.
Nel caso del modello biopsicosociale, invece, l’intervento per il benessere della persona con demenza è il prodotto dell’influenza di diversi fattori (organici, psicologici, sociali). Questi ultimi possono costituire delle risorse da cui poter
attingere o delle barriere da dover affrontare. I due approcci, nel caso di una condizione di Demenza, potrebbero stabilire priorità diverse per il trattamento e favorire determinati tipi di intervento.
Il modello biopsicosociale rappresenta un punto di svolta nella promozione del benessere e della salute. Attraverso una visione globale, è possibile delineare fattori di rischio e di vulnerabilità di natura biologica, psicologica e sociale.
Condizioni mediche croniche come la Demenza, che richiedono un coinvolgimento attivo del nucleo familiare nel processo di cura, possono essere inquadrate sotto nuovi punti di vista. L’adozione di tipologie di intervento mirate in una prospettiva biopsicosociale individua le risorse presenti nel contesto di vita della persona con Demenza, stimola le abilità residue e promuove la partecipazione nel percorso di cura.
E’ un ritorno al “care” inteso come “prendersi cura di” qualcuno, con l’obiettivo di favorirne il benessere senza alcuna presunzione di guarigione.
E se non si può guarire, allora, applicando il modello biopsicosociale alle persone con demenza, come migliora il loro status?
Applicare i principi di questo modello presenta notevoli aspetti positivi:
Centralità della persona – il processo di cura si sviluppa a partire dalla persona.
Il percorso da affrontare è molto variabile tra gli individui a seconda di necessità e barriere. La persona necessita di diventare parte attiva nel processo di cura. Coinvolgerla nelle scelte da prendere e nel gestire la propria condizione responsabilizza la persona.
Superamento della diagnosi medica – essere affetto da una condizione rappresenta un punto di partenza per considerare la cura. È necessario individuare un profilo di funzionamento della persona da accompagnare alla diagnosi. Oltretutto non sono da escludere fattori come la rete sociale di riferimento o gli ambienti di vita. Una valutazione attenta considererà fattori di
rischio e protettivi per il percorso di cura.
Dignità della persona – spesso una diagnosi medica può condizionare l’identità della persona affetta. La malattia diventa parte integrante dell’identità della persona. Il ruolo di “malato” spinge alla richiesta di cure ed assistenza. Tale ruolo può essere promosso dalla persona stessa e da altre persone intorno.
Responsabilizzare la persona alla cura aiuta a non subirla passivamente. Di conseguenza promuovere la cura di sé in maniera partecipata coinvolge la persona nelle scelte da prendere.
Intervento trasversale – considerare i molteplici aspetti di vita aiuta a stabilire un intervento su misura della persona. La riabilitazione ha lo scopo di costruire un percorso che possa tenere conto dei fattori in gioco.
La terapia farmacologica o non farmacologica è solo un aspetto dell’intervento tra i possibili. Per incontrare le esigenze della persona, può diventare utile modificare l’ambiente o cambiare le abitudini di vita. Inoltre l’intervento deve essere adattato nel tempo per adeguarsi alle necessità della persona.
E allora lo psicologo che desideri fare della “care” la propria missione, che voglia occuparsi di una persona con demenza, in qualunque fascia di età essa sia, dovrebbe certamente puntare ad una formazione a 360°, considerando il fatto che la “care” non può e non deve limitarsi alla sola persona affetta da demenza, perché in gioco c’è l’intero sistema famiglia, a sua volta in relazione amicale o conflittuale con altre famiglie, inserita in un contesto di vita che è frutto di relazioni sociali, di elementi ambientali ed architettonici, di luoghi di vita e di cura, di strumenti e di economie che indirizzano verso determinate scelte, precludendone delle altre, in un continuo mix mutevole e fluido nel quale tutti questi elementi assumono, a seconda dei momenti, importanza primaria o secondaria.
“Che cosa faccio quando il mio caro sembra strozzarsi ad ogni boccone?”
“A chi mi rivolgo per ottenere aiuti economici, se ne esistono, per questo tipo di malattia?”
“Come posso comunicare con mio nonno che è sordo e non vuole usare protesi acustiche?”
“Cosa posso fare se urla tutta la notte?”
“Esiste un supporto psicologico per un familiare? E un trattamento per un malato di demenza?”
“Si può usare la realtà virtuale con questi malati?”
“Mi fa male la schiena tutte le volte che sposto il mio caro, starò sbagliando qualcosa?”
“Chi è una badante e quando si definisce convivente? Le devo pagare le ferie?”
“Mi sembra che si agita di meno quando ascolta la musica ma mica dovrò accendere la radio tutto il giorno…”
“Mi hanno detto che esistono delle bambole speciali ma mio padre non ha mai giocato con le bambole…”
“Esiste la cura per l’Alzheimer?” “E’ possibile che una medicina provochi allucinazioni?”…
Queste e migliaia di domande simili vengono rivolte, con angoscia, timore e speranza alle figure professionali che si occupano di demenza.
Domande complesse, per le quali, a volte, le risposte non sono né granitiche né univoche ma hanno necessità di tempo, di osservazione, di analisi e di conoscenze trasversali, che solo un approccio a 360° alla persona e non alla malattia, possono fornire.
Uno psicologo che desideri lavorare con l’anziano e la demenza deve sapere molte cose e, soprattutto, deve capire come mettere assieme tutte le informazioni ricevute nell’ottica di un approccio biopsicosociale alla persona ed alla famiglia.
Il benessere può allora diventare lo scopo da raggiungere attraverso un equilibrio tra gli aspetti di vita.
Un processo di cura che adotta interventi specifici in una prospettiva biopsicosociale può rappresentare un percorso a misura della persona. Un benessere da raggiungere alla propria velocità e coi propri mezzi, in cui la persona con Demenza non è lasciata sola.
Articolo scritto dalla Dr.ssa Annapaola Prestia, docente nel corso “L’intervento psicologico nel lavoro con l’anziano e con i suoi familiari nei contesti domiciliari, clinici e di comunità” organizzato da Obiettivo Psicologia.
Bibliografia e link
Cummings JL, Cole G. JAMA. 2002 May 8;287(18):2335-8. Alzheimer disease.
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Atripardi D “Demenza e modello biopsicosociale: la persona e il suo benessere al centro dell’intervento di cura” 2020 July 8.
Kitwood T. Riconsiderare la Demenza. 2015 Erickson Edizioni
Case riposo: chiudiamole tutte! O forse no…
Come valutare la demenza se il paziente non è “paziente”?
Qualità della vita nei pazienti in RSA